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中國網/中國發展門戶網訊（記者白韻之包養甜心網）9月24日，由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心（BRO包養ACC）主辦的“2017亞太地區ALS國際大會暨第二屆中國漸凍人病友大會”在北京落包養幕。這是包養網亞太ALS大會首次來到中國大陸，ALS國際聯盟主席、澳大利亞、日本、俄羅斯、蒙古、馬來西亞及我國臺灣等地的漸凍人協會負責人和來自政府、醫療、公益、企業、媒體人士，以及病友和家屬包養近300人共同交流包養包養網，是一屆跨越國界、匯聚多方的盛會。
三年前的“冰桶挑戰”讓運動神經元疾病（MND）進入大眾視野。MND是一組疾病的統稱，其中最為人所知的是肌萎縮側索硬化癥（ALS）。身患A包養網LS的人被稱為“漸凍人”，因運動神經元受損，身體會一點點“凍住”。在包養網車馬費指導單位中國社包養網單次會福利基金會和支持單位中國福基會漸凍人基金、中國福基會瓷娃娃基金包養、病痛挑戰基金會包養網的包養行情助力下，本包養行情次會議由漸凍人病友組織北京東方絲雨漸凍人包養網VIP罕見病關愛中心主辦，旨在通過國際交流、病友互助共同對抗疾病。
與會包養故事現場 北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心供圖
希望之火，眾人助力可燎原
開幕式上，中國殘疾人聯合會康復部主任胡向陽先生、中國社會福利基金會理事長戚學森先生、ALS/MND國際聯盟主席Carol Birks女士、北包養京市殘疾人聯合會執行理事會副理事長歐玲女士、漸凍人病友代表王甲先生，分別為大會開幕致辭包養。他們向到場的朋友表示歡迎，肯定了主辦方東方絲雨中心多年來為漸凍人群體所做的工作，呼吁能包養網VIP有更多伙伴關注和支持這一群體，共同支持漸凍人關懷事業。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金包養管道環女士以“點燃希望之火包養，溫暖漸凍之心”為主題，與大家一起回顧了機構四年來與病友攜手成長的歷程包養，感謝一路走來各界伙伴的支持。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環女士 北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中包養網心供圖
ALS/MND國際聯盟主席Carol Birks女士 北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心供圖
感人故事，見證生命的力量
對很多病友而言，一帆風順的人生突然遭遇漸凍癥，面對身體“漸凍”，直至使用呼吸機，最后只有眼球能轉動的殘酷事實，是難以接受的。整個家庭也往往因護理難、護理費用高昂甚至求醫受騙而陷入極度艱難的困境。
病友家屬趙文靜女士分享了自己的親身經歷。她講述了包養網劉繼軍和夫人王金環的愛情故事，他們不但譜寫了一曲在疾包養價格ptt病面前不離不棄、永生相依的戀歌，還包養網推薦積極地幫助包括她父親在內的許多漸凍人病友，幫她調整心態，學習科學護理知識。也正是對這對夫妻的感包養甜心網恩和對病友伙伴的“放不下”，讓她在父親過世、退出病友群后，一番思索毅然決定重回病友組織東方絲雨，成為一名為病友服務的志愿者。
罹患漸凍癥，是不是就意味著生命將終結？由三段視頻組成的《看見生命的力量》，向所有包養網人展現了漸凍人群體不屈的生之意志。其中，一位冰島病友“下海上天”的經歷震包養一個月價錢撼全場。他用親身實踐向大家傳遞了他的理念：“被診斷為ALS那天，不是你生命宣布死亡的那一天。而是你要享受生活，更努力活下去的那天。”
這是中國漸凍人首次向世界包養故事發聲的大會，愿希望之火燃遍全球，讓世界免于漸凍。
與會人員合影 北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心供圖
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